Mer samsyn krävs för samarbete mellan psykiatrin och brukarna

Ett konstruktivt samarbete mellan vård och brukare inom psykiatrin, vilket Psykiatrisamordnaren ser som väsentligt, förutsätter att vissa meningsskiljaktigheter kring medicinering med antipsykosläkemedel klaras ut. Vi redovisar empiri rörande viktiga aspekter av sådan medicinering, vilken kan utgöra underlag för sådana diskussioner.

I remissvaret till Psykiatrisamordnaren från Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) om öppenvård med särskilda villkor kan man läsa följande:

»Vi vill klart säga från RSMHs sida att vi ser läkemedelsanvändningen många gånger som ett modernt substitut för lobotomi, man skapar en lugn individ utan förmåga till aktivitet och initiativ som passivt fördriver dagen utan känsloliv. Skillnaden mot forna tiders lobotomi är hårfin. Man fungerar som en zombie, och stannar kvar i sitt ohälsotillstånd pga medicineringen. Den behandlande läkaren kommer att se till att patienterna är ‘välmedicinerade’, dvs övermedicinerade.«

Psykiatrisamordnaren understryker vikten av att lyssna på brukarorganisationerna. Men hur ska psykiatrin ställa sig till de vetenskapligt orimliga och för professionen kränkande påståenden som RSMH framför? Respekterar vi RSMH måste vi ta konfrontationer på de punkter där vi är djupt oeniga. I en sådan diskussion är vi inte längre villiga att kompromissa på en central punkt – de slutsatser vi kan dra utifrån god vetenskap. Tyckiatrin har vi bakom oss, och det elände som den förde med sig vill vi inte ha tillbaka.

Vår femåriga uppföljning av 166 patienter med diagnos inom schizofrenispektrum [1] ger oss möjlighet att analysera några av de frågeställningar som aktualiseras av RSMHs remissvar: över- medicinering, balansen mellan effekt på symtom och uppkomst av biverkningar, samt hur representativ för patientgruppen som RSMHs hållning i läkemedelsfrågan är.

Boten skall inte vara värre än soten. Schizofreni är en allvarlig sjukdom som medför låg

livskvalitet och hög dödlighet. Om sjukdomen kan lindras med behandling kan det därför ske till priset av mer biverkningar än om sjukdomen vore bagatellartad. Ger vi för liten dos av ett läkemedel får vi inga biverkningar men heller ingen effekt, och vi tar en viss risk med avseende på ej dosberoende biverkningar (t ex immunologiska reaktioner på läkemedlet). Går vi upp i dos till biverkningströskeln för ett antipsykosläkemedel får vi vanligtvis ingen säker effekt. Om ytterligare dosökning från en hög dos inte ger bättre effekt, bara mer biverkningar, är vi lika illa ute som i de två första fallen.

Vi måste kompromissa i det intervall där både biverkningar och effekt på symtomen är dosberoende. En huvudstrategi är lågdosbehandling (minimera biverkningarna) med osäker men dock någon effekt. En annan huvudstrategi är att gå upp i dos tills ytterligare dosökning inte medför symtomreduktion (maximera symtomreduktionen), till priset av avsevärda biverkningar. En tredje är att i samråd med patienten optimera balansen mellan symtomkontroll och biverkningar. Vi hävdar att detta är det vanligaste. Att välja rätt antipsykosläkemedel för en viss patient är en annan aspekt av läkemedelsbehandlingen. Antipsykotiska läkemedel skiljer sig en del när det gäller effekt på symtom och avsevärt när det gäller biverkningar. En tredje aspekt avser val av läkemedel för att mildra biverkningar. Allt detta ska beaktas i relation till den aktuella patienten, vilket förutsätter en saklig och konstruktiv dialog med vederbörande och det sociala nätverket. Till det behövs tid, kompetens och kontinuitet. Läkartid saknar vi på grund av neddragningarna inom psykiatrin, och personalstrukturen inom öppenvården är övertagen från mentalsjukhusens tid när det gick 15 icke-läkare per läkare inom slutenvården.

De icke-läkare som tidigare arbetade inom slutenvården, och de som gått direkt in i öppenvårdsarbete eller finns i den kommunala psykiatriska verksamheten, saknar i flertalet fall adekvat och samordnad utbildning (vilket Psykiatrisamordnaren konstaterat).

Kontinuitetsproblemen är väl kända sedan länge i psykiaterbristens Sverige. Kompetens byggs inte upp därför att psykiatrisk verksamhet fortfarande är alltför lite subspecialiserad (sektorsarvet), och den kliniska forskningen är satt på undantag. Även med dessa problem klart utsagda är RSMHs bild av antipsykosläkemedel alldeles för negativ.

Hur fungerade läkemedelsbehandlingen under de fem år vi följde våra patienter? Medeldosen år för år låg mellan 268 och 292 CPZ-enheter (doser omräknade till en ekvivalent dos av klorpromazin). Spridningen var stor – ungefär 10 procent av patienterna hade mer än 600 CPZ-enheter, och ungefär lika många hade en dos under 100 CPZ-enheter. Flertalet behandlades med atypiska antipsykosläkemedel, 70 procent med monoterapi. Närmare 15 procent av patienterna blev så småningom medicinfria men fortsatte kontakten med öppenvården.

Eftersom detta var en läkemedelsstudie är det tänkbart att klinikerna ägnade medicineringen ett särskilt intresse. Vi har jämförelsedata från Gotland (Arne Dalteg och Anders Zandelin), ett oselekterat kliniskt material om drygt 500 patienter, varav 126 med schizofrenidiagnos. Dessa hade genomsnittligt dosen 255 CPZ-enheter och samma fördelning med avseende på monoterapi och atypiska läkemedel som i 5-årsstudien. Detta talar för att att dosnivån i vår studie inte skiljer sig särskilt mycket från svensk klinisk praxis.

Det kan i detta sammanhang vara av intresse att notera att Gotlandsstudien initierades därför att en av oss (SL) förbjöds att samla in material rörande kognition på den universitetsklinik där han var anställd. Enligt psykiatrichefen, med stark bindning till brukarorganisationerna, kunde dokumentation av den kognitiva reduktionen bland patienter med schizofreni medföra att patienternas hopp om återhämtning äventyrades! Att se Robin Murrays minspel när han informerades om detta var nästan full kompensation. (Robin Murray är en internationellt ledande schizofreniforskare vid Institute of Psychiatry i London.)

Biverkningar, speciellt för 5-årsstudien var att läkare och patienter bedömde biverkningar och generella behandlingseffekter var för sig – för flertalet variabler med mycket god överensstämmel- se med avseende på både centralmått (frekvenstal, medelvärden, medianer) och samvariation (korrelationer). En mindre grupp av patienter var inte i stånd att bedöma sitt eget globala tillstånd med just GAF – de med höga skattningspoäng på »Brist på omdöme och insikt« i PANSS-skalan [1]. I övrigt var det ingen påtaglig skillnad i bedömningarna mellan patienter med eller utan insikt. Läkare och patienter rapporterade att 3 procent hade allvarliga extrapyramidala biverkningar vid ingång i studien, vilket sjönk till 2 procent efter ett års behandling med atypiska antipsykosläkemedel.

En biverkan som primärt uppfattas som allvarlig är tardiv dyskinesi (TD). Så som kriterierna för TD är utformade finns det lindriga former. Vid ingång i studien hade 14 procent TD. Under de fem följande åren fick 5 procent TD och 14 procent blev återställda, dvs fem personer hade TD vid studiens slut. Av dessa var två omedvetna om sin TD och bara en person medveten och plågad av den [2].

UKU-skalan mäter en lång rad olika biverkningar, utöver extrapyramidala sådana. Enligt denna rapporterade totalt sett 4 procent av patienterna allvarliga biverkningar och angav i huvudsak andra biverkningar än psykiska (i vilka zombie-effekt ingår) som skäl.

Zombie-effekten. Drug Attitude Inven- tory (DAI) är ett självskattningsformulär i vilket Item 2 direkt frågar om »zom- bie-effekten« ( ja eller nej). 19 procent av patienterna bejakade den frågan.

Zombie-upplevelsen kan emellertid också vara ett symtom på grundsjukdomen. Om det är en läkemedelseffekt bör det finnas ett dosberoende – högre doser ger mer zombie-effekt. Om det är ett symtom bör övriga negativa symtom vara mer framträdande. Varken diagnos eller symtom var kopplade till upplevelse av zombie-effekt.

De som angav zombie-effekt hade numeriskt lägre CPZ-dos (212 vs. 271), men skillnaden var ickesignifikant. En närmare granskning visade att denna effekt berodde på att drygt hälften (6/11) av de medicinfria patienterna bejakade en zombie-effekt, medan motsvarande siffra för läkemedelsbehandlade patienter var 11/72, dvs ungefär 15 procent. Det kan ju vara så att läkaren satt ut antipsykosläkemedlet om patienten klagat över zombie-effekten!

DAI-resultaten verifierades genom att kopplas till UKU-skalans »zombie- item«

(emotionell indifferens) – här finns inte utrymme för detaljer (kan fås från författarna). Slutsatsen blev att över de fem åren bedömdes en av patienterna ha en allvarlig biverkan av detta slag (skattningsvärde 3), och 11 procent en måttlig biverkan (skattningsvärde 2).

Slutsatser. Genomsnittsdoserna av antipsykosläkemedel i vår 5-årsstudie ligger mellan 250 och 300 CPZ-enheter, vilket inte är högt och sannolikt representativt för svensk klinisk praxis.

Doserna är individualiserade – läkemedlet utsätts i ett antal fall, och omkring 10 procent av patienterna har höga doser. En stor majoritet behandlas med monoterapi och atypiska antipsykosläkeme- del (liksom i Gotlandsmaterialet).

Allvarliga biverkningar är ovanliga, några procent, oavsett om läkaren eller patienten bedömer detta. Zombie-effekten finns men har beskedlig omfattning, är inte dosberoende och speglar inte heller andra symtom, inklusive negativa sådana. Zombie-effekten tycks bekymra de medicinfria patienterna mest.

Vår studie är naturalistisk och har högt generaliseringsvärde, också därför att det är en multicenterstudie. Patienterna har följts under en i dessa sammanhang ovanligt lång tid, fem år, och betydligt färre har fallit ur studien än som varit fallet i andra liknande studier. Detta ökar generaliseringsvärdet ytterligare. Undersökningar av detta slag behövs för att nyansera debatten och ge politikerna underlag för målrationella åtgärder inom ett svårt försummat område. Just sådana undersökningar har varit näst intill omöjliga att genomföra därför att klinisk psykiatrisk forskning satts på undantag. Läkemedelsindustrin har, med få undantag (i detta fall Janssen- Cilag), varit ovillig att satsa på annat än korttidsstudier (och varför skulle den göra något annat, egentligen).

RSMH har en historia som det nog tar tid att göra upp med [3]. Såväl professionen som alla brukarorganisationer har anledning att vara frustrerade över glappet mellan politikernas solidaritetsretorik och psykiatrins faktiska resurstilldelning.

Det är begripligt att denna frustration kan behöva ageras ut, att allvaret i situationen ibland leder till överdrifter i verklighetsbeskrivningen och att det händer att man siktar på fel måltavla. Vår rekommendation är att man inte i första hand skjuter på pianisten om pianot är ostämt och kompositionen usel.

Vi är mitt inne i en dånande högkonjunktur – just nu är det läge att genom- föra nödvändiga ekonomiska satsningar på psykiatrin. Psykiatrisamordningsrapporten och dess rekommendationer kan bli ett avstamp för bättre samarbete kring psykiatrin, som alla tjänar långsiktigt på.

Till det samarbetet vill vi två pianister komma med bara ett förbehåll – vi kompromissar inte beträffande vetenskaplig kunskap. Resten är förhandlingsbart för det gemensamma bästa.

s Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

EVA LINDSTRÖM

docent, överläkare, Ulleråkers sjukhus, Uppsala eva.lindstrom@akademiska.se

STEN LEVANDER

professor, överläkare, rättspsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset MAS, Malmo

REFERENSER

1. 1.LindströmE, EberhardJ, Levander S. Fiveyears follow up during antipsychotic treatment; efficacy, safety, functional and social outcome. Acta Psychiatr Scand. In press 2007.
   

2. 2.EberhardJ, Lindström E,Levander S. Tardive dyskinesia and antipsychotics: a 5-year longitudinal study of frequency, correlates and course. Int Clin Psychopharmacol. 2006;21(1):35-42.
   

3. Lindström E, Levander S. Öppenvård med särskilda villkor behövs innan psykiatrin har restaurerats. Läkartidningen. 2006;103:3849-54.